2021-10-27 07:10

新斯科舍省的一个家庭公开反对该省的残疾方案


哈利法克斯地区的一个家庭讲述了他们为让儿子加入省残疾儿童资助项目所经历的困难。

尽管他们的儿子科尔顿一生都患有发育障碍,但朱莉·库佩里和丹尼斯·雷戈在过去的8个月里一直在努力让儿子有资格申请新斯科舍的儿童直接家庭支持项目。

“就像任何父母一样,我们希望我们的孩子得到最好的,我们想给他尽可能多的机会,”雷戈说。“为了获得资金,你必须克服重重困难,这很可悲。”

科尔顿是一个精力充沛的三岁半的孩子,有着大大的眼睛和更大的笑容。他喜欢穿着有鳄鱼图案的胶靴在房子里跑来跑去,指着窗外的东西。

当科尔顿两岁的时候,他被诊断出患有Dravet综合症,这是一种罕见而严重的癫痫,在加拿大只有大约100人受到影响。


Dravet综合征通常伴有智力发育障碍和自闭症谱系障碍。这意味着科尔顿经常癫痫发作,不会说话,发育也会延迟。他用独特的声音来表达他的娱乐、兴趣和不满。

高佩里和里高在今年3月首次申请了支援项目。科尔顿的病情发展如此迟缓,以至于他无法完成正式的测试,所以他的父母提交了一封来自他的心理医生的信。

8月,他们被告知科尔顿没有资格参加该项目,除非他接受心理教育评估。这种类型的评估覆盖了学龄儿童,但由于科尔顿还没有上学,该家庭将花费3000美元以上。

高佩里和雷戈没有放弃,雷戈就科尔顿的情况向当地政界人士寻求帮助。科尔顿的心理医生又给他写了一封信,报告重申了他的需求。10月份,他的家人被告知科尔顿将被接受加入该项目。

他们现在正在等待一名社会工作者对他们的家庭进行评估,以确定他们是否会获得资金以及资金数额。

“让他通过这个项目是一场斗争,”雷戈说。“这也是我们从其他家庭听到的事情,你被拒绝了,然后就取决于你去争取,去尝试让你的孩子进来。”

雷戈认为,如果他没有受过教育,没有为孩子辩护的工具和信心,科尔顿的案子就不会被重新考虑。


新米纳斯的残疾律师米歇尔·摩根-库尔(Michelle Morgan-Coole)说,这种情况在新斯科舍省很常见。

她说:“我知道还有几个家庭也遇到了同样的情况。”“这一切都与资金有关……我认为他们只是在把人们拒之门外,并试图尽可能地把大门关上。”

摩根-库尔说,应该有一项服务来帮助家庭通过这个系统。她说,这是非常复杂的,许多人在被立即告知“不”时感到沮丧。

她说:“很多家庭打电话来询问这个项目,他们在电话中被告知,如果(没有人)到家里进行实际评估,这个孩子就不符合资格。”

在一份电子邮件声明中,社区服务部表示,它不能讨论科尔顿的具体案件。

该部门的一位发言人说:“为儿童提供直接家庭支持是一个开放项目,这意味着如果一个孩子/家庭符合资格标准,他们就可以参加这个项目。”该标准的一部分包括经批准的临床医生提供的适当医疗文件。孩子们不需要进入学校系统就能进入这个项目。”

当被问及近年来有多少儿童被该项目拒之门外时,他们表示数据“不容易获得”。

生活与科尔顿

雷戈上班的时候,柯顿的主要照顾人是高佩里,他必须时刻警惕柯顿癫痫发作,因为癫痫随时都可能发生。

他发作过几种类型的癫痫。有些是戏剧性的,有些几乎不可能被注意到,除了他的眼睛冻结在一边。

高佩里总是带着一个小塑料盒,里面装着科尔顿的注射器和咪达唑仑。


“我们没有任何警报,可能是在购物中心,也可能是任何地方,”高佩里说。

这也可能发生在科尔顿睡觉的时候,所以他的房间里安装了摄像头和连接到他床上传感器的警报器。

隐性成本

科尔顿的癫痫监测器售价1000美元,这只是患有严重癫痫的孩子的隐性成本之一。

他的父母说,他可能永远都需要婴儿车或移动设备,特殊的食物和尿布。还有大麻二酚的成本,大麻二酚是大麻植物的化学成分,用于他的治疗。

雷戈说,有广泛的研究表明CBD对癫痫儿童的积极影响。Dravet综合征对大多数药物都有耐药性,但科尔顿对CBD的反应非常好,他的家人说。

他过去每小时发作两次,但自从开始服用CBD后,他大约每10-14天发作一次。高佩里说,科尔顿过去几乎每个月都要被紧急送往医院,但自从他开始使用CBD以来,一年只出现过一次。

新斯科舍省的药厂不包括CBD,所以即使是制造商给儿科患者50%的折扣,这家家庭每月也要花费400美元。雷戈说,科尔顿的剂量是用体重来衡量的,所以成本只会随着他的成长而增加。

高佩里说,这家人负担不起的另一项开支是临时护理。她说,在过去三年里,她和丈夫有过一次单独相处的夜晚。


摩根-库尔的一个成年孩子患有自闭症,他说,对于那些照顾残疾或发育迟缓孩子的人来说,家庭倦怠是真实存在的。她说,家庭破裂的比例也更高。

她说:“这太不可思议了。”“经常有一方不得不辞掉工作在家照顾孩子。然后,即使他们在学校,也不一定有帮助,因为需要有人随叫随到。所以这让这个家庭在经济上和情感上都很困难。”

高佩里说,科尔顿被拒后,这一点得到了肯定。

“这又把我的努力最小化了。这提醒了我自己的价值有多小。因为[政府]不愿意帮助我们支付基本费用,这样我们才能保证[科尔顿]的安全,这真的很伤人,”Kuipery说。

Kuipery和Rego希望他们的故事能够激励其他家庭继续为照顾孩子而奋斗。

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